La gestion des déplacements
Modes de garde
Le conseil le plus souvent préconisé est de prendre un congé parental pour que :
- vous puissiez mieux connaître votre bébé et ses réactions,
- vous puissiez vous organiser dans votre cadre familial,
- vous puissiez vous familiariser avec les « techniques » mises en oeuvre pour son traitement :approvisionnement des aliments/médicaments, confection des biberons, pose de la sonde nasogastrique, utilisation de la pompe à nutrition entérale (si nécessaire), pose de poches urinaires….
- et surtout pour que vous puissiez acquérir graduellement des connaissances sur sa maladie et son traitement et ainsi progressivement atténuer vos inquiétudes ou questions.
Vous pouvez demander une Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) si vous cessez ponctuellement votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant dans le cadre d’un congé de présence parentale si vous êtes salariée. Il vous faut alors fournir un certificat médical détaillé, établi par le Médecin référent, et un formulaire spécial d’AJPP délivré par la CAF, indiquant la nécessité de soins contraignants et de votre présence auprès de votre enfant. Ces documents sont à adresser à la CAF qui transmettra au Médecin Conseil de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie,ce dernier statuera votre demande.
Vacances
Il est nécessaire de les prévoir. Prévoyez l’envoi des ordonnances à l’AGEPS suffisamment de temps à l’avance pour être livré à temps ! Assurez-vous d’un stock d’aliments/médicaments adéquat pour le temps de vos vacances.
Prévenez le prestataire de services pour que vous ayez tout le matériel nécessaire.
Selon votre destination, demandez à votre médecin référent s’il a un correspondant local qu’il puisse prévenir en cas de « décompensation ». Ayez toujours avec vous, le certificat d’urgence, les régimes d’urgence et de semi-urgence, ainsi que les produits du régime d’urgence ou semi-urgence permettant d’être pris en charge à l’hôpital de proximité rapidement
Plus grand, il n’existe que très peu de « colonies de vacances » où le régime et la maladie peuvent être pris en charge de façon satisfaisante. Demandez conseil à votre médecin référent.
Sport
Tous les sports peuvent être pratiqués sans aller jusqu’à un effort trop soutenu. Laissez le choisir le sport qui l’attire et à son rythme ! Le régime peut être adapté avant le sport.
