La gestion des déplacements
Reprises du travail : mode de garde
Vous allez tout d’abord vous poser la question de savoir comment et si vous allez pouvoir reprendre votre travail si votre nouveau-né vient d’être dépisté phénylcétonurique (PCU).
Deux cas de figures :
- vous choisissez de prendre un congé parental pour vous familiariser avec la maladie et son traitement ;
- vous choisissez de suivre la voie que vous aviez initialement prévue : vous aviez envisagé de le faire garder par une assistante maternelle, une nourrice, en garde partagée, ou à la crèche.
Week-ends et vacances
Il est nécessaire de les PRÉVOIR. Si c’est dans la famille ou chez des amis proches, prévoyez les repas avec les personnes qui l’accueillent et fournissez les aliments spéciaux nécessaires.
Il est important qu’il mène une vie normale et puisse aller dormir de temps en temps chez des cousins ou petits amis ou chez ses grands-parents, « sans vous ».
ÉDUQUEZ progressivement son entourage proche ! Persuadez l’entourage qu’il est normal de faire plaisir à un enfant en lui offrant une friandise. L’important est de proposer une friandise même si ce n’est pas la même que les autres enfants. Il faut s’habituer à donner certains aliments et pas d’autres.
Pour une période plus longue, et bien sûr à l’âge où il peut commencer à se séparer un peu plus de vous, organisez les vacances :
- assurez-vous d’un stock suffisant d’aliments hypoprotidiques et mélanges d’acides aminés pour cette période ;
- prévoyez l’envoi des ordonnances à l’AGEPS, suffisamment de temps à l’avance, pour être livré à temps, surtout durant l’été !
- assurez-vous de la bonne observance du régime, soit par votre enfant lui-même s’il en est capable, soit par un tiers, ainsi que des possibilités de cuisiner.
Si vous partez avec votre enfant en vacances, prévoyez des endroits où il n’est pas trop compliqué de faire la cuisine même simple (ne serait-ce que faire cuire des pâtes ou autres féculents). Si vous partez à l’étranger, demandez un certificat médical indiquant que vous transportez des aliments spéciaux pour le régime de votre enfant, de façon à ce que ceux-ci ne soient pas retenus à la douane !
Pour des vacances sans vous, il existe quelques « colonies de vacances » qui permettent le contrôle du régime. Demandez un dossier à l’assistante sociale du service référent, pour y inscrire votre enfant.
Vous pouvez également faire appel aux Associations de patients pour savoir s’il peut y avoir des « échanges » entre familles d’enfants ayant le même régime.
A l’adolescence, le régime peut être élargi car des taux supérieurs de phénylalanine sont acceptés du fait de leur effet moins toxique au niveau cérébral, mais attention à ne pas trop le libérer !
Cela ne se « voit pas », mais les conséquences peuvent être une difficulté de concentration au niveau scolaire, un changement de caractère ou de comportement : fatigabilité, énervement. Raisons qui peuvent conduire l’adolescent à expliquer lui-même à ses copains pourquoi il a une alimentation particulière !
La pratique sportive
Tous les sports peuvent être pratiqués. Votre enfant n’est pas plus « fragile » qu’un autre, n’est pas moins « performant » qu’un autre. Laissez-le choisir le sport qui l’attire !
Dans tous les cas, quel que soit l’âge et les circonstances, l’apport de phénylalanine doit être bien contrôlé et la quantité prescrite de mélange d’acides aminés prise dans sa totalité.
Pour un meilleur équilibre des taux plasmatiques de phénylalanine, il est préférable de répartir les acides aminés en 3 ou 4 prises et, au mieux, au moment de l’ingestion des protéines naturelles pour favoriser l’anabolisme.
