La gestion des déplacements
La surveillance
Le meilleur garant d’un régime équilibré est la prise de poids. Il est donc indispensable de peser votre enfant régulièrement, même quand il va bien, au même rythme que ses taux sanguins (pendant la petite enfance). L’équipe médicale est là pour vous aider à obtenir une bonne adhésion au régime, un bon équilibre des taux sanguins de façon à avoir une croissance et un développement normaux.
Vous êtes responsable du régime de votre enfant et sa santé dépend de l’équilibre métabolique (surveillé principalement par l’état clinique et les contrôles sanguins). Il est donc important de surveiller très régulièrement l’équilibre métabolique par un prélèvement sanguin fait sur papier buvard ou dans un microtube.
La surveillance du développement et de l’état nutritionnel se fera en consultations rapprochées. L’adaptation du régime se fera régulièrement en fonction des taux sanguins et de façon plus approfondie en consultation à des âges « charnières ».
N’hésitez pas à contacter l’équipe de soins, si vous avez la moindre question ou la moindre difficulté. Elle vous aidera dans votre pratique quotidienne.
Les modes de garde
Vous allez tout d’abord vous poser la question de savoir comment et si vous allez pouvoir reprendre votre travail ?
Deux cas de figures :
- Vous choisissez de prendre un congé parental pour vous familiariser avec la maladie et son traitement
- Vous choisissez de suivre la voie que vous aviez prévue : vous aviez envisagé de le faire garder par une assistante maternelle, une nourrice, en garde partagée, ou à la crèche
Week-ends et vacances
Il est nécessaire de les PRÉVOIR.
Si c’est dans la famille ou chez des amis proches, prévoyez les repas avec les personnes qui l’accueillent, et fournissez les aliments spéciaux nécessaires sans jamais oublier le mélange d’acides aminés.
Il est important qu’il mène une vie normale et puisse aller dormir de temps en temps chez des cousins ou amis ou encore chez ses grands parents, et « sans vous ».
ÉDUQUEZ progressivement son entourage proche ! Persuadez l’entourage qu’il est normal de faire plaisir à un enfant en lui offrant une friandise, mais que « pour lui et pour son bien », l’important est de proposer certaines friandises même si ce ne sont pas les mêmes que celles des autres enfants.
Il faut s’habituer à donner certains aliments et pas d’autres ! Pour une période plus longue, organisez les vacances :
- assurez-vous d’un stock suffisant d’aliments hypoprotidiques et mélanges d’acides aminés pour cette période ;
- prévoyez l’envoi des ordonnances à l’AGEPS, suffisamment à l’avance, pour être livré à temps, surtout durant l’été !
- prévoyez des endroits où il n’est pas trop compliqué de faire la cuisine même simple (ne serait-ce que faire cuire des pâtes ou autres féculents).
- assurez-vous de la bonne observance du régime, soit par votre enfant lui-même s’il en est capable, soit par un tiers (si votre enfant part sans vous).
Renseignez vous sur l’hôpital le plus proche au cas où cela serait nécessaire. Demandez au médecin du Centre de soins s’il y connaît un correspondant et s’il peut le prévenir de l’éventualité d’un accueil durant une période donnée (ayez toujours avec vous un certificat d’admission d’urgence).
Demandez l’autorisation de départ (ou s’il est raisonnable de partir) selon la destination où vous désirez vous rendre.
Si vous voulez partir à l’étranger, demandez en l’autorisation, selon la destination où vous désirez vous rendre. Ayez un certificat indiquant que vous transportez des aliments spéciaux pour le régime de votre enfant, de façon à ce que ceux-ci ne soient pas retenus à la douane. Il n’existe que très peu de « colonies de vacances » (lorsque votre enfant en a l’âge) où le régime peut être contrôlé de façon satisfaisante.
Il est indispensable que ce soient des « maisons à caractère médical » pour que médecin et diététicien puissent prendre en charge votre enfant en liaison avec l’équipe référente et vous-mêmes, bien évidemment. Vous pouvez également faire appel à l’Association des parents pour savoir s’il peut y avoir des « échanges » entre familles d’enfants ayant le même régime et la même pathologie.
En cas de classes vertes, de mer, de neige, prenez contact tout d’abord avec le directeur de l’établissement pour connaître l’adresse exacte de ce déplacement et l’organisation de la semaine : activités, pique-niques ; savoir si les repas sont livrés par un traiteur, la mairie locale ou s’il existe une cuisine sur place avec un cuisinier. Si tel est le cas, demandez s’il est possible de contacter ce cuisinier et de faire un planning des repas « adaptés » et donc des préparations ou cuissons à faire à part et fournir un stock d’aliments spéciaux.
Demandez ensuite à voir la maîtresse pour lui expliquer les contraintes alimentaires et lui demander son accord.Proposez-lui éventuellement d’être « accompagnant » ou bien, pour que votre enfant ne soit pas toujours totalement dépendant de vous mais qu’il se sente rassuré, que l’un de vous (le papa ou la maman) soit dans les environs pour « être là » sans être physiquement à ses côtés !
La pratique sportive
Tous les sports peuvent être pratiqués.Votre enfant n’est pas plus « fragile » qu’un autre, n’est pas moins « performant » qu’un autre. Laissez-le choisir le sport qui l’attire !
Dans tous les cas, quel que soit l’âge et les circonstances, l’apport de leucine doit être bien contrôlé et la quantité prescrite de mélange d’acides aminés prise dans sa totalité.
Pour un meilleur équilibre, des taux plasmatiques de leucine, valine et isoleucine, il est préférable de répartir les acides aminés en 3 ou 4 prises et, au mieux, au moment de l’ingestion des protéines naturelles pour favoriser l’anabolisme.
